Nouvelles infos sur la page Cytomégalovirus 

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Les 6 heures des Yvelines A Feucherolles Le 1er Juin 2013

(plus d'informations page manifestions sportives)


Tournoi de BRIDGE

TOUNOI
Marché de Noël

Samedi 8 et dimanche 9 décembre, place de la Victoire à Palaiseau

Voici un petit aperçu :


divers  tricot  
echarpes

Spectable "les Misérables " Samedi 8 septembre 2012
affiche

La Compagnie Gavroche

La Compagnie Gavroche est une compagnie de théâtre créée en 1994. Depuis son origine, elle a présenté quelque quatre vingt spectacles permettant de reverser environ 150 000 euros aux œuvres pour leurs actions caritatives. Ses actions généreuses ont été récompensée en 2009 par l’attribution du prix « Famille au cœur 2009 » décerné par la Fondation Ronald Mc Donald sous l’égide de la fondation de France.

Le spectacle « Les Misérables »

Soixante comédiens de tous âges retracent en une quarantaine de tableaux hauts en couleurs, l’histoire de Jean Valjean et des misérables dans un spectacle en deux actes d’une durée de 2h 20mn.

Chacun des héros des misérables nous fait prendre conscience des paroles si actuelles de Victor Hugo

« Tant qu’il y aura sur terre ignorance et misère, des livres de la nature de celui-ci pourront ne pas être inutiles »


Les 6 heures des Yvelines A Feucherolles
le 19 mai 2012 (retrouvez toutes les infos rubriques "manifestations sportives")

marcje

rencontres

Témoignage pour les  2èmes Rencontres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal (Février 2012)

 

Notre fille Emilie est née le 11 juillet 1995 dans une clinique de la région parisienne. La contamination in utero par le cytomégalovirus a été évoquée à 10 jours de vie et l’atteinte cérébrale confirmée sur l’ IRM à 3 semaines.

Nous avons tout entendu …des prévisions les plus noires à celle très optimiste d’un éminent Professeur qui nous  a déclaré un jour : » ……qu’il ne connaissait pas d’enfant atteint par le CMV qui ne marchait pas !..... ». C’était dans un grand hôpital parisien « Beckler »,  Emilie avait 1 an ! Elle ne tenait pas sa tête, ne tenait pas assise…..»Avec le recul nous pensons  que ce Monsieur n’avait pas croisé beaucoup d’enfant atteint par le CMV dans sa carrière hospitalière !! Il y a eu les plus pessimistes : «  elle sera lourdement handicapée…pensez à vos autres enfants, ne vous y attachez pas ! Surement sourde, aveugle, grabataire et mentalement retardée alors…. »Des explications nous en avons demandé dans la majorité des hôpitaux Parisiens dès l’annonce de la maladie. Nous n’avons jamais eu de réponse claire, nos questions étaient toujours éludées ou renvoyées à plus tard «...Il n’y a rien à faire, il faut attendre de voir son développement…. » Jamais aucun médicament n a été prescrit hormis des antiépileptiques qui rendaient Emilie plus molle que jamais..Si nous avions su  ! Mais on ne refait pas l’histoire !

C’est pour pallier au manque de réponses que nous avons milité avec notre association pour faire parler du CMV, ne plus rester seuls face à la maladie et rencontrer d’autres familles en difficultés. Très naturellement, le dépistage systématique du CMV est devenu un de nos combats. (En 2004 nous avons obtenu près de 9000 signatures. Présentée au ministère de la santé en 2010 , cette pétition reste encore sans réponse…Et  à ce jour, à notre connaissance, rares sont les gynécologues qui demandent un dépistage ).

Devant le pessimisme des médecins et parce que nous ne pouvions rester « à attendre »,  nous nous sommes tournés vers des méthodes de stimulation intensive. Enfin une place était laissée à l’espoir. Très couteuses en énergie, en temps et souvent en argent elles étaient jugées très durement par les médecins que nous rencontrions. Et cela renforçait notre sentiment de rejet par ces praticiens. Lors d un rendez vous chez un pédiatre renommé, je lui ai dis que je pensais qu’Emilie me comprenait, il m’a regarde d’un air supérieur et sur un ton professoral m’a répondu : «  …Madame cela s’appelle du fantasme parental..»

 Avons-nous fait les bons choix ? Nous ne savons pas mais c’était le seul moyen pour nous « de croire ».

Aujourd’hui  le  bébé tout mou est devenue une belle jeune fille, qui ne marche pas, ne parle pas certes mais profite de ce que la vie lui a donné : un joli minois et aussi une tête bien pleine… elle est en première a 16 ans et à l’aide de son Assistante de Vie Scolaire elle passera son bac en 4 ans mais nous ne sommes plus pressés !

 

Néanmoins, avec les années une angoisse différente nous envahit :

Que deviendra Emilie ? Dans une société ou seule la rentabilité compte, quelle sera sa place? Qui s occupera d’elle  lorsque nous, les parents, nous ne le pourrons plus ? S’il manque aujourd’hui des places pour nos enfants handicapés, c’est pire lorsqu’ils deviennent des adultes. Ce débat dépasse celui sur le CMV mais il est crucial de l’évoquer !

Même si aujourd’hui nous ne regrettons rien de nos choix, il est évident que le cytomégalovirus a  bouleversé notre vie sociale et familiale …. Le nombre d’enfants atteints par le cytomégalovirus pourrait diminuer en investissant dans l’information et la prévention, et nous éviterions à d’autres familles ce combat du quotidien qui est le nôtre.

C’est l’affaire de tous ! Cela n arrive pas qu’aux autres !

Aidez-nous à en parler !         

Eliane WACH

Présidente de l’association « Pour les yeux d’Emilie »

Et Maman d’Emilie


tournoi2012

L'association " Pour les yeux d Emilie " représente la FNASEPH de l'Essone

grenelle


Merci à tous les participants du Marché de Noël 2011
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bridge
Les 6 heures des Yvelines A Feucherolles
Le 21 mai 2011 ( pour en savoir plus cliquez-ici)

marylou



   Décembre : les 11 et 12 décembre le marché de Noël à Palaiseau  

Les 3 et 4 décembre les Sapeurs Pompiers de Massy se mobilisent pour le Téléthon.




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Emilie participe à cette aventure
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 Novembre : biofeedback à Miami

  Emilie a très bien travaillé, beaucoup de progrès.                                                     
                                                       
                                                        Octobre 2010
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                                                        Novembre : biofeedback à Miami
                                                        Décembre : le marché de Noël                            
                         
       

Emilie est devenue une jeune fille charmante toujours joyeuse, très motivée et très impliquée dans sa rééducation, les choses avancent pour elle dans tous les domaines ( scolaire, nouvelles méthodes de stimulations, loisirs…)

L’année scolaire est terminée, Emilie a su montrer à tous les enseignants ses aptitudes à suivre les cours «  comme les autres ».Scolarisée 12 h par semaine accompagnée de son AVS ( Assitante de Vie Scolaire, elle suit (partiellement) les cours de SVT , maths, français, histoire/géographie, anglais européen, sciences physiques Tous les cours qu’elle manque sont rattrapés à la maison avec l’aide de son AVS et de ses parents.

 Depuis quelques mois Emilie écrit avec un crayon (son AVS lui soutien le poignet). Cette nouvelle capacité permet aux professeurs de juger plus facilement ses acquis et ses compétences (qui sont bien au dessus de la moyenne).

Emilie continuera sa scolarité au Lycée Camille CLAUDE en seconde lors de la prochaine rentrée.

Emilie a eu son brevet des collèges comme ses copains de classe l’année.

Emilie pratique toujours la danse en fauteuil.

Sympa non ? Comme quoi tout est possible il s’agit de vouloir et d’y croire !!

Emilie fait du tandem avec son père, les magasins avec sa mère (les fringues restent le péché mignon d’Emilie qui met un point d’honneur à toujours suivre la mode !).

Elle aime toujours écrire et l’année 2010 verra l’arrivée d’un nouveau livre.